SE-ATLAS

Mapping of Health Care Providers
for People with Rare Diseases

Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e.V. (DGM)

Do you have notes about the entry

Description of patient organisation

Mit über 8600 Mitgliedern ist die DGM die größte und älteste Selbsthilfeorganisation für Menschen mit neuromuskulären Erkrankungen in Deutschland. Nicht nur die Forschung zu fördern, sondern gleichzeitig Betroffene und Angehörige in ihrem Alltag mit einer Muskelerkrankung zu unterstützen, ist seit der Gründung im Jahre 1965 das wichtigste Anliegen der Organisation.

Ziele:
- Selbstbestimmung und Selbstständigkeit von Betroffenen
- Sicherung der Lebensqualität
- Inklusion und Gleichstellung

Aufgaben:
- Information und Aufklärung
- Beratung
- Förderung und Unterstützung der Forschung
- (Gesundheits-)Politische Vertretung

In Deutschland sind mehr als 100.000 Menschen von einer neuromuskulären Erkrankung betroffen. Derzeit sind rund 800 verschiedene Erkrankungen bekannt. Jede davon ist selten, teilweise äußerst selten. Die Mehrzahl der neuromuskulären Erkrankungen ist erblich bedingt und bis heute leider noch immer unheilbar.

Care provisions

This support group organisation offers the following
  • Participation in registries
  • Social / legal advice
  • Internal forum
  • Regular meetings
  • Regional associations / regional representatives
  • Newsletter / Association journal

Contact

07665 94470
info@dgm.org
Website

http://www.dgm.org

Address

Im Moos 4
79112 Freiburg

Calculate route

Preview of the represented diseases 9

Adenosine monophosphate deaminase deficiency Proximal spinal muscular atrophy type 1 Distal hereditary motor neuropathy type 2 Becker muscular dystrophy Mitochondrial trifunctional protein deficiency Poliomyelitis Inclusion body myositis Mitochondrial DNA-related progressive external ophthalmoplegia Dermatomyositis Proximal spinal muscular atrophy type 3 Isolated complex I deficiency Adult-onset multiple mitochondrial DNA deletion syndrome due to DGUOK deficiency Proximal spinal muscular atrophy MELAS Mitochondrial myopathy-lactic acidosis-deafness syndrome Mitochondrial myopathy and sideroblastic anemia Pyruvate dehydrogenase E3 deficiency Distal hereditary motor neuropathy type 7 Distal hereditary motor neuropathy type 1 Sensory ataxic neuropathy-dysarthria-ophthalmoparesis syndrome Congenital cataract-progressive muscular hypotonia-hearing loss-developmental delay syndrome Isolated succinate-CoQ reductase deficiency Facioscapulohumeral dystrophy Duchenne muscular dystrophy Steinert myotonic dystrophy Distal hereditary motor neuropathy type 5 DNA2-related mitochondrial DNA deletion syndrome Distal spinal muscular atrophy type 3 Proximal spinal muscular atrophy type 2 Polymyositis Proximal spinal muscular atrophy type 4 Proximal myotonic myopathy Kearns-Sayre syndrome Amyotrophic lateral sclerosis MERRF Muscular dystrophy Spinal muscular atrophy with respiratory distress type 1 Immune-mediated necrotizing myopathy Mitochondrial neurogastrointestinal encephalomyopathy Barth syndrome Myotonic dystrophy Mitochondrial myopathy Adult-onset chronic progressive external ophthalmoplegia with mitochondrial myopathy

Regional contact persons 15

# Contact person
1
Landesverband Mecklenburg-Vorpommern
Prof. Dr. Klaus Birnstiel

03834 4203405
Email
Website

2
Landesverband Sachsen-Anhalt
Beate Cwiertnia

0345 23967684
Email
Website

3
Landesverband Hessen
Roland Mischke

06128 8597051
Email
Website

4
Landesverband Schleswig-Holstein
Gitta Strand-Cook

04121 265739
Email
Website

5
Landesverband Baden-Württemberg
Benjamin Bechtle

0721 4646439
Email
Website

6
Landesverband Thüringen
Joachim Köhring

03603 812954
Email
Website

7
Landesverband Hamburg
Regina Raulfs

040 78896748
Email
Website

8
Landesverband Sachsen
Janet Naumann

034345 559687
Email
Website

9
Landesverband Berlin
Tatjana Reitzig

030 94398684
Email
Website

10
Landesverband Rheinland-Pfalz
Manfred Greis

02680 8024
Email
Website

11
Landesverband Brandenburg
Heinz Strüwing

03332 23684
Email
Website

12
Landesverband Bayern
Elisabeth Schäfer

089 9578209
Email
Website

13
Landesverband Bremen/Niedersachsen
Christian Züchner

04921 9369242
Email
Website

14
Landesverband Nordrhein-Westfalen
Petra Hatzinger

02131 1257659
Email
Website

15
Landesverband Saarland
Frank Dippel

06851 830518
Email
Website

7.727639648.0248263Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e.V. (DGM)
Last updated: 19.10.2023